Réjean Thomas: «La lutte contre le Sida est toujours nécessaire»

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Être. Vingt-cinq ans après avoir commencé votre lutte contre le VIH/Sida, est-ce toujours aussi évident de rester motivé?
Réjean Thomas. Oui, même si les défis ont changé. Il y a peut-être moins le sentiment d’urgence car il ne s’agit plus, au Canada et en Occident, d’une maladie mortelle, contrairement à ce qui se passait auparavant. Mais la lutte est toujours nécessaire car on parle ici d’une maladie très grave avec un impact très fort, y compris sur le plan social, avec l’exclusion que le VIH/Sida génère. D’autre part, nous n’avons plus le même «pouvoir» politique et médiatique qu’à l’époque, alors que le virus affecte encore beaucoup de gens. Il faut donc rester motivé. Je trouve cette force auprès des patients que je côtoie au quotidien.
Être. Est-il toujours facile de mobiliser les troupes et notamment la communauté gaie ?
R.T. C’est clairement plus dur, tout comme il est davantage compliqué aujourd’hui d’aller chercher des financements pour la prévention et la recherche. Il y a une baisse évidente de la mobilisation sociale : pour certains événements, auparavant, on pouvait compter sur plusieurs dizaines de milliers de personnes. C’est bien moins vrai aujourd’hui.
Le bon côté, c’est que cela est lié à beaucoup d’avancées, surtout sur le plan médical.  En revanche, on a du mal à faire comprendre que c’est toujours une maladie grave. Pour le cancer, il y aura toujours des gens qui descendent dans la rue, avec beaucoup de solidarité envers les gens qui souffrent. Pour le sida, il y a encore, chez les malades, la stigmatisation, la honte, la culpabilité d’avoir contracté le virus (encore plus aujourd’hui car on se dit qu’on savait quoi faire). Au final, il y a de grandes améliorations scientifiques mais un recul sur le plan social.
Être. Dans la communauté gaie, les deux catégories d’âge les plus concernées par le virus sont les jeunes (18-25 ans) et ceux qui ont aujourd’hui atteint la quarantaine. Pourquoi ?
R.T. Les premiers se disent que le VIH/Sida est quelque chose pour les vieux. Ils ont du coup moins de connaissances, moins d’informations. D’où une hausse des risques pour eux. Voilà pourquoi l’un de nos principaux défis, c’est une prévention qui ait de l’effet sur ces jeunes. Depuis les trithérapies ils ne comprennent plus ce que cela implique d’avoir le sida au niveau social, professionnel, ou encore pour la vie amoureuse. Ils doivent comprendre que personne ne sait quand et si il y aura un vaccin. Il y a toujours entre 500 et 1000 personnes contaminées par an au Québec, soit jusqu’à trois ou quatre par jour.
Quant aux 40 ans et plus, je dirais qu’il y a un épuisement, une fatigue. Il y a le vieillissement et les problèmes de la vie qui font qu’ils n’ont plus envie d’être aussi préventifs qu’auparavant. C’est comme dans un régime quand on ne cesse de se passer de tarte au chocolat. Quand on a eu à vivre avec la menace du VIH/Sida pendant 25 ans, à un moment, on n’en peut plus. Voilà pourquoi on observe aussi dans la communauté une hausse de contamination pour toutes les autres ITSS (Infections transmises sexuellement et par le sang).
«Un des gros problèmes reste néanmoins que beaucoup de jeunes voient sur internet des vidéos porno où plus aucune protection n’est employée. […]Avant, il y avait une «éthique porno» où il était inacceptable de ne pas utiliser de préservatif. Il y aurait eu sinon une levée de bouclier des associations LGBT. Aujourd’hui, ça passe.»
Être. Est-ce que le fait de voir le phénomène du barebacking (apologie des rapports sexuels non protégés) se développer année après année s’explique aussi par cette lassitude ?
R.T. À mes yeux cette pratique est dure à comprendre. Il y a à mon avis une histoire de santé mentale (état dépressif, manque d’estime de soi) et tout cela a des liens avec la drogue ou l’alcool. Un des gros problèmes reste néanmoins que beaucoup de jeunes voient sur internet des vidéos porno où plus aucune protection n’est employée. On a là aussi une preuve des changements au niveau des mœurs. Avant, il y avait une «éthique porno» où il était inacceptable de ne pas utiliser de préservatif. Il y aurait eu sinon une levée de bouclier des associations LGBT. Aujourd’hui, ça passe. La porno est un reflet de la société : le Sida fait moins peur. En attendant les jeunes reproduisent ce qu’ils voient sur internet. C’est un cercle vicieux.

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Être. Quel type de prévention faut-il développer pour avoir plus de résultats ?
R.T. Il nous faut envoyer un autre message. Le dépistage doit notamment y avoir une place très importante. Entre 25 et 30% des séropositifs ne connaissent pas aujourd’hui leur statut. Certains attendant d’être vraiment très mal pour consulter alors que les traitements sont plus simples. Il ne s’agit plus de prendre 30 à 40 pilules par jour. Il y a même des traitements avec une seule pilule. Il faut rappeler que les séropositifs suivis sont aujourd’hui des gens qui vont plutôt bien, tant qu’ils prennent leurs médicaments comme il faut, bien sûr. Il y a aussi de moins en moins de cas de lipodystrophie, ce qui, on le sait, fait très peur au patient.

Être. Quelles mesures faudrait-il au niveau politique ?

R.T. Premièrement, le retour des cours d’éducation sexuelle dans les écoles. C’est vraiment la première chose à faire. Pas seulement pour parler du Sida, mais pour évoquer toutes les orientations sexuelles, parler du manque d’estime de soi, des ITSS, etc.
Puis il faut des ressources psychosociales pour les populations à risque. Prenons un exemple : un jeune est en difficulté sur le plan personnel. S’il est séropositif, j’obtiendrai tout de suite un psychologue pour l’aider. S’il est séronégatif, même si je sais et que j’explique qu’il va vraiment mal, je n’ai pas de ressource. Ce jeune, on peut pourtant être sûr que dans six mois/ un an, il sera séropositif. Ce n’est pas de médecin dont on a besoin aujourd’hui en priorité. C’est d’infirmiers, de sexologues, de psychologues…
Être. Vous aviez vous-même tapé du poing sur la table il y a quelques mois concernant la faiblesse du budget pour lutter efficacement contre le Sida au Québec…
R.T. Effectivement, depuis 25 ans la même somme (25 millions de dollars) est donnée pour le budget de la santé. Il n’y a eu aucune augmentation, ce qui a des conséquences pour la recherche et la prévention. Or, les trithérapies coûtent aujourd’hui entre 150 et 200 millions de dollars par an. Et cela ne fait que croître : dans quelques années, si on continue ainsi on va atteindre les 2,5 milliards. À ma clinique, j’ai entre 15 et 25 nouvelles personnes qui se découvrent séropositives par mois. 150 à 200 nouvelles personnes sont mises sous trithérapie chaque année à l’Actuel. Vous comprenez vite à quel point augmenter le budget pour la prévention et la recherche est plus qu’urgent, pour tenter d’entraver cette progression.
Être. Vous parlez avec le ministre de la Santé. Que vous dit-il?
R.T. Il m’explique que c’est une «préoccupation pour lui». Et, honnêtement, je ne peux pas dire que je ne sens pas le ministre actuel véritablement concerné. Au contraire même. Mais son problème, c’est qu’il est d’abord pris par les dossiers urgents (le CHUM par exemple). Il a des priorités. Il n’a pas le temps de s’asseoir et d’étudier les dossiers qui concernent le long terme. La politique aujourd’hui, c’est le court terme. À nous du coup de faire pression sans cesse, d’organiser des conférences de presse pour rappeler aux décideurs que le Sida reste un problème grave.
Il y a quand même des bonnes nouvelles. Le ministère de la Famille et des Aînés a ainsi donné son accord cette année pour un financement de 200.000 dollars afin de mener un vrai travail de recherche sur le VIH et le vieillissement. Aujourd’hui, à la clinique, 30% de nos patients ont plus de 50 ans. Ils seront 50% d’ici cinq ans.
Reste qu’aujourd’hui, plus que le monde politique, c’est surtout la société qui ne parle plus du combat contre le virus.
Être. On peut même parler d’une société qui exclue encore plus les séropositifs avec des procès qui ont condamné des malades qui avaient transmis le Sida…
R.T. C’est un sujet très sensible. La plupart des infections ne viennent pas des barebackers mais de gens qui ne connaissaient pas leur statut. On est en train de faire de la criminalisation à outrance. C’est un très mauvais moyen pour mener une politique de santé publique efficace.
Certes, il y aura toujours des exceptions, avec des histoires de viol, pour lesquelles il doit y avoir des jugements. Mais ne parler du Sida qu’à travers cela, c’est très dangereux alors que ce que l’on doit faire, c’est mettre en avant la prévention partout en Occident. Cela encourage le non-dépistage avec un message du genre : «Tu ne le sais pas, tu n’es pas coupable». On prône indirectement la clandestinité.
Être. Pour être optimiste, il faut donc se pencher sur les avancées de la recherche ?
R.T. Les dernières nouvelles sont incroyables. Il faut déjà savoir que si en 2000, 50% des séropositifs sous traitement possédaient une charge virale indétectable, on en est aujourd’hui à 90-95%. L’espérance de vie d’un séropositif est presque normale.  La recherche sur un vaccin préventif avait été abandonnée mais elle a repris ces derniers temps. En 2009, on a appris qu’un patient séropositif et atteint de leucémie était redevenu séronégatif suite à une greffe de moelle osseuse. C’est un cas unique. C’est bien la preuve que la recherche avance et qu’il faut continuer à la financer efficacement pour qu’elle progresse encore.
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